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Parentalité et autisme

Comment aider les mères avec autisme en tant que professionnel

Il est important que les professionnels sachent qu’en discutant des besoins de l’enfant, ils peuvent avoir cette conversation avec une personne autiste. Les femmes avec autisme font face à la discrimination en termes de communication, d’obstacles sensoriels et physiques. Professionnels de la santé, éducateurs, assistantes sociales, système judiciaire et personnel de première ligne doivent être sensibilisés aux TSA et les femmes concernées doivent accéder aux bâtiments et aux réunions.

 

  1. Discutez des besoins de l’enfant d’une personne autiste

Déjà, une mère est toujours angoissée pour le bien-être et l’avenir de son enfant ; une mère avec autisme encore plus. A la maternité, prévenez-la lorsqu’une autre infirmière va la prendre en charge au lieu de vous en aller sur-le-champ.

  1. Fournissez-lui les papiers au moins 3 jours avant chaque rendez-vous

Les femmes avec autisme peuvent avoir du mal à réagir à la communication non verbale et ont besoin de temps pour écouter, traiter et formuler une réponse appropriée. Lui permettre l’accès aux rapports écrits au moins 3 jours avant le rendez-vous lui permet de formuler sa réponse. En particulier pour les mères avec untrouble du langage et une surcharge sensorielle. Non seulement les informations s’avèrent longues à traiter, mais en plus les médecins passent vite à autre chose.

  1. Assurez-vous que les salles soient confortables et sans obstacle sensoriel

Une mère autiste semble ne pas s’engager délibérément, faire obstruction ou ne pas intéressée. Elle régule elle-même ce qu’elle sent, voit et entend autour d’elle dans des périodes de stress et d’anxiété. Sa réponse naturelle aux stimulis peut être parfois agressive ou glaciale. En régulant le ton de sa voix, elle semble peut assertive. En planifiant des rendez-vous, attention aux bruits (ex. air conditionné, extérieur), aux lumières et le temps de traiter l’information. Même à la maternité, il convient d’éviter les odeurs fortes et les bruits stressants.

  1. Donnez-lui un organigramme du système et montrez-lui où elle se situe

La hiérarchie peut lui sembler difficile à comprendre intuitivement. La mère semble ne pas accepter l’aide proposée et ne pas s’engager parce qu’oin ne lui a pas dit comment faire. Le manque d’information est source d’incertitude pour la suite, le temps que celma va prendre et son rôle. Fournissez-lui un organigramme de l’entreprise/association/du département et les liens entre les postes pour qu’elle visualise le point où elle se situe.

  1. Dites-lui qui va collaborer, son rôle, leurs limitations et comment ils peuvent l’aider

Les femmes avec autisme peuvent avoir du mal à intégrer la hiérarchie sociale et communiquer selon le statut de l’interlocuteur. Cela peut générer des problèmes avec les enseignants, leur patron, leurs aînés ou d’autres dans la société. Cela affecte leur capacité à obtenir de l’aide de la personne adéquate et à savoir qui peut ou non apporter son aide, prendre des décisions, avoir de l’influence. Fournissez-lui un organigramme de l’entreprise/association/du département et les liens entre les postes pour qu’elle voie qui peut lui venir en aide.

  1. Communiquez de façon claire et concise, sans sous-entendus

Les mères avec autisme font beaucoup de recherches. Lorsqu’elles vivent un mode de communication flou, peu concis et pourvue de sens caché, elles perdent confiance dans leur façon de communiquer et/ou dans les données communiquées par les professionnels. D’où leur hypervigilance et une forme de retrait (n’accède pas aux systèmes adéquats). On dit souvent aux parents de « prévoir le pire » afin d’accéder au soutien adéquat pour leur enfant. Une maman autiste va le prendre au pied de la lettre et ne pas généraliser à des situations spécifiques, appliquer ces conseils dans ses interactions avec les professionnels dans toutes les situations. Son sens du détail va jouer sur les changements chez l’enfant. Elle sait aider son enfant en trouvant les réponses adaptées, après avoir fait des recherches sur ses difficultés ; elle se souviendra des détails qu’elle aura lu dans des rapports (mémoire photographique) et poser plus de questions que la zone de confort des professionnels. Parfois, on peut lui reprocher de fabriquer une maladie chez l’enfant, d’accentuer son handicap au détriment de son identité. C’est généralement une différence dans le style de communication.  Ainsi, une maladresse commise dans le diagnostic peut conduire à 6 mois de procès, en plus de la saturation. 

  1. Permettez-lui de venir avec une amie ou une porte-parole

Avec le soutien adéquat, les personnes peuvent parler en leur nom. Un porte-parole peut leur donner confiance, leur rappeler ce sur quoi elles doivent prendre une décision. Parfois les personnes viennent avec un porte-parole pour les aider à faciliter la communication. Dans cette situation, le porte-parole peut en toute indépendance poser les questions et s’assurer que les vœux de la personne, ses valeurs et ses croyances soient pris en compte en cas de décision à prendre. Il s’avère un aménagement raisonnable pour une mère avec autisme et fait partie des droits des personnes handicapées. Il peut être accrédité par une organisation, un ami de confiance ou membre de la famille. Il est alors important de donner à la mère avec autisme le plus d’informations possible dont le nom, les qualifications et son expérience dans l’autisme. En réunion, elles se sentent vite submergées, attaquées, critiquées, jugées et confuses sans savoir rebondir et réagir dans le temps imparti. Les systèmes (scolaires en particulier) leur sont frustrants, avec des obstacles incompréhensibles, et elles se sentent seule à vouloir aider leur enfant.